لزوم توانمند سازی والدین کودکان مبتلا به اتیسم

شهراد ارجمند

هنگامی که یکی از فرزندان خانواده به بیماری خاصی هر چند گذرا و کوتاه مدت مبتلا می شود، خانواده مضطرب می گردد، برنامه روزمره دچار تغییر می شود، صبر و تحمل خانواده کاهش می یابد و تنش های موقت بین اعضا پیش می آید. تمامی موارد ذکر شده به صورت روال طبیعی در محیط خانواده اتفاق می افتد. این مسیر برای اختلال اتیسم و سایر اختلالاتی که تاثیر در روال زندگی کودک می گذارد و به صورت دائمی همراه با فرد هستند بیشتر مشاهده می شود. معلولیت های جسمی و ذهنی از جمله مواردیست که می تواند باعث تشدید جو متشنج در محیط خانواده شود.
همانطور که مستحضرید اختلال طیف اتیسم (اوتیسم) اختلالی است که به مداخلات توانبخشی آموزشی فشرده و دائمی متناسب با سطح کودک نیاز دارد و زمان در نظر گرفته شده برای انجام مداخله در مراکز اتیسم و کلینیک های توانبخشی محدود است و از طرفی به طور معمول فرد دارای اختلال اتیسم اکثر زمان روزمره خود را در کنار خانواده می گذراند. نقش والدین در ارتباط و تسهیل روند توانبخشی کودک دارای اتیسم بسیار مهم و ضروری است.
در واقع جو روانی خانواده، ارتباط خانواده با فرد مبتلا، پذیرش و آگاهی خانواده نسبت به اختلال می تواند تاثیر به سزایی در روند توانبخشی و آرامش کودک دارای اتیسم داشته باشد.
مسلما کودک دارای اتیسم که در معرض درگیری های کلامی و غیر کلامی خانواده قرار دارد و هر تلاشی برای جلب توجه والدین علی رغم وجود ضعف در مهارت اجتماعی انجام می دهد سرکوب می شود. تحمل خانواده نسبت به مشکلات رفتاری این کودک به قدری کم است که امکان تنبیه بدنی او هر لحظه وجود دارد و با کودکی که خانواده این اختلال را پذیرفته به کودک خود محبت می کند و از هر روشی برای برقراری ارتباط استفاده می کند متفاوت است.
میزان آگاهی والدین از این اختلال و ویژگی های آن نیز اهمیت به سزایی در بهبود شرایط کودک دارای اتیسم (اوتیسم) دارد.
یکی از مشکلات غالبی که اغلب افراد دارای اتیسم با آن رو به رو هستند مشکلات عدم یکپارچگی حسی است.
عدم یکپارچگی حسی موجب بروز رفتارهای تحریکی بر حسب نیاز حسی و کلیشه های متفاوتی است که در سطح بهینه توجه کودک تاثیر می گذارد.
والدینی که اطلاعات کافی در مورد وضعیت آستانه حسی کودک خود دارند تلاش می کنند تا با استاندارد سازی محیط منزل با توجه به نیاز حسی فرزند خود اضطراب و به هم ریختگی حسی وی را کاهش دهند و توجه و تمرکز کودک را افزایش بدهند. بنابراین خانواده ای که بی اطلاع از ویژگی های اختلال باشد نه تنها کمکی به بهبود آموزش و یادگیری کودک خود نمی کند بلکه ناخواسته موجب آزار و اذیت کودک در نتیجه ی اقدامات ناصحیح محیطی برای فرزند خود می شود.
مثال بالا به خوبی تاثیر نقش آگاهی و اطلاع والدین از اختلال اتیسم را نشان می دهد و این نتیجه استنباط می شود که انجام هرگونه مداخلاتی برای افراد دارای اتیسم با حذف مداخلات خانواده محور بی نتیجه می ماند و یا تاثیر کافی را ندارد.
با دانستن اهمیت نقش والدین بابد به دنبال برنامه ی جامعی برای مداخلات والد محور باشیم. باید بدانیم مداخله ی ما از چه سطحی آغاز می گردد و باید به کجا ختم شود. برنامه ریزی برای انجام این مداخله مانند مداخلات درمانی توانبخشی به یک ارزیابی جامع و کامل نیاز دارد و دقیقا باید همانگونه که کودک را ارزیابی می کنیم تا مداخلات توانبخشی خود را مهیا کنیم برای والدین نیز فرم های ارزیابی دقیقی در نظر بگیریم و بر حسب اولویت مشکلات آنان را تا حد ممکن کاهش داده و به سمت توانمند سازی آنان برویم.
اولین ارزیابی ضروری برای والدین دارای کودک اتیسم، ارزیابی وضعیت روحی روانی آنان است و این ارزیابی پیش مقدمه ی هر آموزش دیگری محسوب می گردد.
بنابراین یک روانشناس و یا یک روانپزشک می تواند مشکلات روحی روانی والدین را شناسایی کند و جهت کاهش و حذف آن اقدامات لازم را انجام دهد.
حال که والدین از نظر روحی و جسمی به سطح مطلوب نزدیک شدند زمان اصلاح روابط در منزل می رسد .
مشاوران خانواده و خانواده درمانگران این سطح از مداخله را بر عهده دارند و با اصلاح روابط بین اعضا، زمینه را برای انجام مداخلات خانواده محور آماده می کنند.
سپس به اصلی ترین قسمت برنامه ی مداخلات خانواده محور می رسیم یعنی ایجاد پذیرش کودک و دوست داشتن نامشروط وی، قبل از انجام هرگونه فعالیتی از سمت والدین نیاز است کودک را همانگونه که هست بپذیرند و دوست بدارند تا نسبت به وی احساس مسئولیت داشته باشند.
بدون ایجاد حس مسئولیت در والدین مداخلات خانواده محور بی اثر خواهد بود.
بعد از ایجاد حس مسئولیت پذیری در والدین اکنون زمان آموزش آنان فرا رسیده است. برای هر کدام از والدین اتیسم لازم است که اطلاعات کافی در مورد این اختلال و ویژگی های کودک خود داشته باشند.
همانطور که می دانید اتیسم یک طیف بسیار وسیع است و هر کدام از افراد مبتلا ویژگی ها و خصوصیات متفاوتی دارند بنابراین آگاهی به خصوصیات منحصر به فرد هر کودک برای والدین ضروریست.
بعد از آموزش و ارائه ی اطلاعات لازم به خانواده زمان آن است که به والدین بیاموزید چه کارهایی به کودکشان کمک می کند و می تواند موجب بهبود شرایط آموزشی توانبخشی کودک شود.
این امر موجب می گردد تا خانواده با مربی همراه شود، برنامه ی توانبخشی و آموزشی، اختصاصی تر و به مدت بیشتری انجام شود و شرایط لازم برای تعمیم آموخته ها به سایر محیط های دیگر به غیر از مرکز اختصاص یابد.
به یاد داشته باشید همراه کردن والدین در امر آموزش و توانبخشی می تواند به عنوان کاتالیزور در ترکیبات شیمیایی عمل کند و سرعت واکنش را افزایش دهد.
امروزه اکثر کشورهای توسعه یافته به امر مداخلات خانواده محور توجه می کنند و در برنامه ی توانبخشی آموزشی اتیسم مداخلات خانواده محور از مداخلات اصلی و نه مکمل به حساب می آید.

منبع
Mental Health Interventions for parent Carers of Children With Autistic Spectrum Disorder: Practice Guidelines from a Critical Interpretive Synthesis Systematic Review